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DÉPISTAGE PRÉNATAL – «DES CHOIX INDIVIDUELS QUI NOUS INTERPELLENT COLLECTIVEMENT»… ET COMMENT! - 28/01/2009
Québec, le 28 janvier 2009 – L’Association pour l’intégration sociale (Région de Québec) considère que le Commissaire à la santé et au bien-être, M. Robert Salois, a su entendre les préoccupations ainsi que les enjeux soulevés par le milieu associatif et les faire ressortir dans son rapport de consultation intitulé «Des choix individuels qui nous interpellent collectivement». Bien qu’un effort majeur a été réalisé par le Commissaire pour identifier des recommandations permettant de respecter à la fois les personnes vivant avec une déficience intellectuelle (nous parlerons de déficience intellectuelle, car ce n’est pas la trisomie 21 qui en soi dérange, mais bien la déficience qui y est rattachée) et le libre-arbitre des parents, l’AISQ réitère sa position exprimée dans son mémoire «Non à un programme public de dépistage prénatal offert de façon systématique à toutes les femmes enceintes du Québec» et demeure sceptique et inquiète de la manière dont le dépistage sera réalisé et des ressources matérielles, financières et humaines qui y seront allouées. Car même si le commissaire souligne que les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent de la discrimination, ses recommandations cautionnent quand même la mise sur pied d’un programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21.
Peu importe les mesures qui seront prises pour bien informer les parents, pour faire connaître la déficience intellectuelle ou pour permettre un choix éclairé, un tel programme public de dépistage prénatal sera intrinsèquement discriminatoire. Imaginons un siècle plus tard que toute la population se fait une autre image des personnes trisomiques, qu’elle est au fait des impacts collectifs d’un choix individuel, le programme de dépistage prénatal sera encore plus discriminatoire à leur égard, car même avec toutes les mesures de sensibilisation et d’information proposées (le Commissaire met en évidence que: …plusieurs acteurs concernés ont souligné l’importance de poser des actions concrètes pour en contrer les effets négatifs du programme de dépistage), on pourra consciemment et de manière ciblée choisir de les éliminer. Comment se sentira une personne trisomique lorsqu’elle prendra conscience que son gouvernement (car elle aussi est une citoyenne avec des droits et des responsabilités) organise et consent à l’élimination des personnes comme elle!
Ce dilemme éthique nous amène nécessairement à faire un choix entre l’univers individuel et l’univers collectif. Nous comprenons les motivations individuelles des couples de procéder à des tests de dépistage prénatal de la trisomie 21, c’est-à-dire que le désir du bébé parfait, le désir de contrôler sa vie personnelle et son avenir est humainement compréhensible, mais collectivement, accepter un tel programme public de dépistage prénatal signifie le cautionnement d’une discrimination supportée idéologiquement et financièrement par l’État à l’égard des personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Comment ne pas parler d’eugénisme?
L’AISQ souhaite également que de telles consultations aient lieu avant que les services proposés (en l’occurrence le dépistage) soient offerts à la population. De telle manière, que le débat précéderait les choix à faire et non le contraire. Dans le cas qui nous préoccupe, la consultation est venue trop tard et peut difficilement revenir sur les services déjà proposés.
Le comité Parents-Soutien, un des comités d’action de l’Association fort d’une expérience de 30 ans de soutien auprès des parents, distribue une pochette d’information sur la déficience intellectuelle dans les maternités de la région de Québec. Il a également réalisé deux outils, une vidéo pédagogique sur l’annonce du diagnostic destinée aux professionnels de la santé ainsi qu’un DVD intitulé «Un choix de vie» pour les parents qui auront reçu une annonce de diagnostic. Les membres du comité réitèrent aux parents concernés leur intérêt à les soutenir et à les informer sur la déficience intellectuelle.
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Source: Marie Boulanger Lemieux
Directrice générale, 622-7144 p. 102
Association pour l’intégration sociale (RÉGION DE QUÉBEC)
5225, 3ème Avenue Ouest, Québec, QC G1H 6G6 – Tél.: (418) 622-4290 Téléc.: (418) 622-1683 Courriel: aisq@aisq.org Site web: www.aisq.org
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